La fibrosi polmonare idiopatica (IPF) è una malattia polmonare caratterizzata da andamento cronico, evoluzione fibrosante e prognosi infausta. In Italia ogni anno circa cinquemila persone sono colpite da IPF ed i dati di incidenza, prevalenza e mortalità sembrano essere in sensibile aumento. La prevalenza della malattia cresce in modo esponenziale con l’età e oltre i 65 anni colpisce una persona ogni mille. Rilevante quindi il peso socioeconomico in relazione al costante invecchiamento della popolazione. Queste premesse indicano la necessità di attuare programmi che favoriscano, in tempi precoci ed in modo appropriato, la diagnosi e la successiva cura della malattia. La diagnosi della IPF è difficile e necessita di un approccio multidisciplinare nell’ambito del quale l’imaging polmonare è indispensabile.
Lo specialista di riferimento per le interstiziopatie polmonari è lo pneumologo esperto in queste particolari malattie e che di norma opera in Centri ospedalieri in collaborazione con altri specialisti (radiologo toracico, chirurgo toracico ed anatomo‐patologo e psicologo). La diagnosi corretta è quindi il risultato finale di un processo multidisciplinare che si effettua in Centri specializzati e che richiede una completa valutazione clinica, funzionale respiratoria, radiologica ma anche nutrizionale e psicologica.
In questo contesto, la collaborazione attiva del paziente alla cura, definita tecnicamente adherence al trattamento, è elemento fondamentale in termini di efficacia della terapia. Non si tratta, quindi, esclusivamente dell’assunzione dei farmaci prescritti, quanto di affrontare e gestire in maniera efficace tutte le dimensioni che sono coinvolte nel processo di cura, compreso l’aspetto psicologico e relazionale inerente al trattamento oltre che all'alimentazione del paziente stesso. La non aderenza alla terapia nella pratica medica è un comportamento piuttosto diffuso e
dalle conseguenze spesso gravi. E i motivi per cui i pazienti non aderiscono ai trattamenti medici hanno generalmente una motivazione affettiva e psicologica. Fronteggiare una diagnosi di pneumopatia significa, in prima istanza, affrontare sentimenti di rabbia, vergogna, tristezza. Una malattia rara obbliga alla revisione della dimensione immaginaria e reale della propria salute, del proprio io ideale, dei propri limiti. I risultati di svariati studi hanno mostrato infatti come aspetti dipendenti da una cattiva comunicazione e perdita di fiducia tra medico e paziente, influiscano negativamente sull’adherence al trattamento.
La valutazione dello stato nutrizionale dei pazienti ha acquisito nel tempo un’importanza crescente. In patologie come l’IPF i pazienti vanno incontro a problematiche legate all’alimentazione per vari motivi, tra cui l’aumentato carico di lavoro dei muscoli respiratori, la mancanza di appetito, l’inattività fisica. Inoltre, alcuni effetti collaterali dei farmaci antifibrotici, possono compromettere lo stato nutrizionale dei pazienti con IPF. Al fine di realizzare un’ottimale presa in carico globale dei pazienti con IPF, i clinici concordano sull’importanza di avere all’interno del team multidisciplinare nutrizionisti e pneumologi con un’adeguata formazione nell’ambito della nutrizione.
E’ in questa ottica che il Progetto tiene conto anche di quest’aspetto, dell’importanza del team multidisciplinare per far fronte a tutti gli aspetti che a 360° impattano sulla gestione del paziente IPF.
