LA NEFROLOGIA DELLA MALATTIE RARE: CONOSCERLE PER CURARLE

Razionale ed obiettivi
Il testo unico sulle malattie rare approvato di recente ha riconosciuto la dimensione clinica e sociale
delle malattie rare. Sebbene una malattia rara è spesso appannaggio di pochi pazienti, esistono
moltissime malattie rare conferendo un peso importante sulla giusta gestione dei pazienti. Per la
complessità strutturale e fisiologica del rene, in Nefrologia si contano moltissime malattie rare, spesso
raggruppate in “contenitori” nosografici che non sempre permetto la corretta diagnosi e la più
appropriata gestione terapeutica. Il risultato più evidente è che circa il 30% dei pazienti in dialisi non ha
avuto una diagnosi specifica oltre quella del grande “contenitore” della Insufficienza Renale Cronica.
Oggi, il concetto di rarità si estende non solo alla frequenza della patologia, ma anche all’assenza delle
strutture specializzate alla diagnosi e alla gestione ed alla presenza di contesti sociali opportuni alla
gestione del paziente con malattia rara. Infine, sebbene alcune patologie rare si beneficiano di
trattamenti ormai largamente disponibili vivono ugualmente difficoltà gestionali spesso limitate al
singolo centro. La presenza di reti di esperti promossa dalla comunità europea sta generando evidenze
solide e armonizzando i principi di gestione. In quanto centro di riferimento Europeo per le Malattie
Rare (ERKNET), con questo corso, ci proponiamo di diffondere la conoscenza su diagnosi e
management delle malattie rare renali associando condizioni rare note con malattie ultra-rare, il cui
impatto sulle attività quotidiane del Nefrologo è sempre maggiore.
Corso di aggiornamento per i Nefrologi volto ad ampliare la conoscenza su diagnosi e management
delle malattie rare renali.

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(da compilare entro 3 giorni dalla fine dell’evento)